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關于新生兒遺傳病基因篩查的調查報告
發布日期:2022-03-16  瀏覽次數:  字號:〖
  新生兒遺傳病基因篩查是指對一部分可干預的先天性、遺傳性疾病進行專項篩查,及早發現有遺傳性疾病的高風險個體,以進行相應的臨床干預和治療。這項技術的推廣與普及,對出生缺陷防控具有重要意義,為了解群眾對這項技術的看法,于2022年02月16日至2022年03月16日開展此次在線調查,F將調查報告匯總如下:
  一、調查結果
  1.您的年齡是?
  A.18歲以下(占2.5%)
  B.18-25歲(占57.5%)
  C.26-30歲(占17.5%)
  D.31-35歲(占10%)
  E.36-40歲(占5%)
  F.41-45歲(占2.5%)
  G.46-50歲(占2.5%)
  H.50歲以上(占2.5%)
  2.您的性別?
  A.男(占30%)
  B.女(占70%)
  3.您的民族是:
  A.漢族(占97.5%)
  B.其他民族(占2.5%)
  4.您的文化程度:
  A.初中及以下(占5%)
  B.高中、中專、技校、職高(占7.5%)
  C.大學?疲ㄕ12.5%)
  D.大學本科(占70%)
  E.碩士研究生(占2.5%)
  F.博士研究生(占0%)
  G.其他(占2.5%)
  5.您居住在?
  A.農村(占30%)
  B.城市(占70%)
  C.其他(占0%)
  6.您的職業?
  A.機關/企事業單位(占2.5%)
  B.專業技術人員(占17.5%)
  C.商業/服務人員(占7.5%)
  D.辦事人員和有關人員(占2.5%)
  E.未就業/待業(占45%)
  F.其他(占25%)
  7.您的家庭一年總收入?
  A.5萬元以下(占7.5%)
  B.5萬元-10萬元(占27.5%)
  C.10萬元-20萬元(占37.5%)
  D.20萬元-50萬元(占20%)
  E.50萬元以上(占7.5%)
  8.您或您的妻子的生育情況?
  A.已育(占30%)
  B.懷孕中(占0%)
  C.未育,但有生育計劃(占10%)
  D.未育,無生育計劃(占55%)
  9.您是否有遺傳病家族史?
  A.是(占10%)
  B.否(占72.5%)
  C.不清楚(占17.5%)
  10.您了解“新生兒遺傳病基因篩查”嗎?
  A.不了解(占35%)
  B.了解一點(占37.5%)
  C.比較了解(占25%)
  D.非常了解(占2.5%)
  11.您對“新生兒遺傳病基因篩查”感興趣嗎?
  A.完全沒有興趣(占5%)
  B.有點興趣(占35%)
  C.比較感興趣(占30%)
  D.非常感興趣(占30%)
  12.您從哪些渠道了解“新生兒遺傳病基因篩查”?(可多選)
  A.醫院(醫護人員)健康宣教(占60%)
  B.網絡(微信公眾號、APP等)(占72.5%)
  C.孕婦學校(占15%)
  D.宣傳手冊(占27.5%)
  E.其他(占32.5%)
  13.您認為“新生兒遺傳病基因篩查”是否可以帶來健康獲益?
  A.可以(占85%)
  B.不可以(占2.5%)
  C.不清楚(占12.5%)
  14.您認為“新生兒遺傳病基因篩查”是否存在風險?
  A.是(占47.5%)
  B.否(占20%)
  C.不清楚(占32.5%)
  15.您認為有必要在新生兒疾病篩查中增加“新生兒遺傳病基因篩查”嗎?
  A.有必要(占100%)
  B.沒有必要(占0%)
  16.您覺得“新生兒遺傳病基因篩查”是否需要征得父母的知情同意?
  A.需要(占95%)
  B.不需要(占5%)
  17.您愿意讓自己的孩子做“新生兒遺傳病基因篩查”嗎?
  A.愿意(占90%)
  B.不愿意(占10%)
  18.若您不愿意讓自己的孩子做“新生兒遺傳病基因篩查”,原因有(可多選):
  A.無家族史,沒必要進行篩查(占20%)
  B.怕孩子受苦,不想讓孩子采血(占15%)
  C.篩查結果有誤差,增加心理焦慮(占47.5%)
  D.不安全(占20%)
  E.害怕篩查出疾病無法治療,增加壓力(占27.5%)
  F.基因篩查費用太貴(占32.5%)
  G.其他(占25%)
  19.如果您參加“新生兒遺傳病基因篩查”,您是否需要報告攜帶的變異位點或額外的遺傳信息?
  A.需要(占95%)
  B.不需要(占5%)
  20.您是否擔心孩子基因信息的隱私問題?
  A.是(占82.5%)
  B.否(占17.5%)
  21.您是否擔心孩子會因為他或她的基因組信息而受到歧視?
  A.是(占77.5%)
  B.否(占22.5%)
  22.若愿意給孩子做“新生兒遺傳病基因篩查”,您希望的付費方式:
  A.全部由政府承擔,個人不付費(占32.5%)
  B.個人可承擔部分費用(占67.5%)
  C.個人可承擔全部費用(占0%)
  23.如果個人承擔付費,您愿意花費多少在“新生兒遺傳病基因篩查”?
  A.200元以下(占20%)
  B.200元-500元(占32.5%)
  C.500元-1000元(占30%)
  D.1000元-2000元(占10%)
  E.2000元-5000元(占5%)
  F.其他(占2.5%)
  24.您希望通過哪些途徑了解“新生兒遺傳病基因篩查”?(可多選)
  A.微信公眾號(占85%)
  B.孕婦學校(占37.5%)
  C.社區宣教(占50%)
  D.宣傳手冊(占50%)
  E.產科門診(占62.5%)
  F.遺傳咨詢門診(占70%)
  G.兒童保健門診(占62.5%)
  H.產科病房(占57.5%)
  I.其他(占27.5%)
  25.如果確診是新生兒遺傳病,您覺得需要得到什么幫助? (可多選)
  A.新生兒遺傳病知識的科普(占82.5%)
  B.醫療保障,治療費用減免(占80%)
  C.治療技術能治療該疾。ㄕ72.5%)
  D.有交流的平臺(占55%)
  E.家人的支持(占55%)
  F.其他(占22.5%)
  二、調查結果分析
  本次調查結果顯示,參與對象大部分都是年輕女性,大專及本科及以上占到85%;家庭收入在10-20萬占37.5%;大部分參與對象無遺傳病家族史,對“新生兒遺傳病基因篩查”普遍還是比較了解和感興趣;從了解渠道來看,醫院(醫護人員)健康宣教和網絡(微信公眾號、APP等)占到多絕大多數;85%的調查對象認為“新生兒遺傳病基因篩查”可以帶來健康獲益;100%的調查對象認為有必要在新生兒疾病篩查中增加“新生兒遺傳病基因篩查”;95%的調查對象愿意讓自己的孩子做“新生兒遺傳病基因篩查”且需要征得父母的知情同意;與此同時,也存在一些顧慮,82.5%調查對象擔心孩子基因信息的隱私問題以及77.5%的調查對象擔心孩子會因為他或她的基因組信息而受到歧視;費用方面,大部分調查對象愿意承擔部分檢查費用,愿意花費的費用大部分在200元-1000元這個區間;如果確診是新生兒遺傳病,絕大部分調查對象希望得到的幫助是:新生兒遺傳病知識的科普、醫療保障,治療費用減免、治療技術能治療該疾病。
  三、調查意見舉措
  1.拓寬宣傳渠道,加大宣傳力度。通過線上與線下相結合的宣傳方式,加大對“新生兒遺傳病基因篩查”的宣傳力度。利用微信公眾號、APP直播等新媒體定期宣傳科普,通過孕婦學校、社區宣教、產科門診、產科病房、遺傳咨詢門診、兒童保健門診等傳統線下方式,開展定期講座、發放宣傳手冊等,加深群眾對“新生兒遺傳病基因篩查”的了解。
  2.提高技術水平,注重隱私保護。技術人員定期開展學習培訓,提高自身水平,引進專業檢測設備,提高篩查準確度;提高隱私保護意識,建立一人一檔,加強管理,杜絕泄露信息事件發生。
  3.尋求政策支持,提供醫療補助。相關部門要加強對新技術的扶持力度,完善醫療保障項目,降低群眾就醫經濟壓力,及時為新生兒遺傳病確診的家庭提供專業的醫療救治及資金補助。
  4.新生兒遺傳病基因篩查是最新的新生兒疾病篩查技術,是在傳統新生兒疾病篩查的基礎上做的升級,與傳統新篩技術聯合實現優勢互補,同時將篩查病種擴展到75種。這類疾病在新生兒剛出生時往往沒有任何癥狀,臨床癥狀不典型,若錯過疾病篩查的最佳時期,可能導致患兒診斷周期長,延誤治療,對機體造成不可逆的損害,造成體格和智力發展障礙,有時甚至死亡。因此,政府、社會和個人都應重視這項技術的推廣與普及。

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